INFLUANSWER: Живот със Синдром на Даун

INFLUANSWER: Живот със Синдром на Даун

За семейството, мечтите и важната роля на социалните мрежи, когато се бориш за популяризирането на една кауза - фондация "Живот със Синдром на Даун".

Published: преди 2 месеца

За семейството, мечтите и важната роля на социалните мрежи, когато се бориш за популяризирането на една кауза. Срещаме ви със сплотеното семейство, което стои зад фондацията “Живот със Синдром на Даун” - Силвена, Красимир, Крис и Микаела. Ето какво ни споделиха те.

 

Опишете семейството си с три думи.

Борбено, сплотено, щастливо.

Как изглежда един типичен ваш ден?

Всеки ден ни е много динамичен и планиран. Следваме от сутринта до вечерта график по часове, защото съчетаваме работни ангажименти, училището и допълнителни дейности за децата.

Крис и Микаела тази година са в различни смени и се налага по няколко пъти да отиваме и да се връщаме, за да ги посрещаме и изпращаме. С Микаела учим всеки ден, тя ходи на пиано и на плуване и денят не е достатъчен, за да успяваме с всичко. Крис също има тренировки по плуване, посещава театрална школа и кино академия. Помагаме му и в училище, когато има нужда или ако потърси помощ от нас.
И на двамата не им остава време за игра, а на мен и Краси почивка или време, в което просто да изключим и да не мислим за нищо. Когато децата заспят понякога гледаме сериал двамата, но често това е и времето, в което можем да свършим нещо, за което не ни е стигнало времето през деня.


Как дойде идеята да създадете YouTube канал?

Микаела се роди преди 8 години със синдром на Даун. Беше много изненадващо за нас, защото тя беше следена пренатално изключително много, бяхме направили всички необходими изследвания и знаехме, че всичко е наред.
Веднага след раждането потърсихме в ютуб видео клипове на деца със синдром на Даун в България и не открихме такива. Информацията по темата като цяло беше оскъдна, остаряла и невярна. Още в първите дни след раждането й знаехме, че няма кого да чакаме и на кого да разчитаме, и че ние сме хората, които можем да променим това.
Създадохме през 2016 г. първото си видео "Сестра ми е със синдром на Даун, но това не ми пречи" и за броени дни то беше видяно стотици хиляди пъти. Начинът, по който го поднесохме беше забавен, позитивен и разкриващ потенциала и развитието на Микаелка. Тогава тя беше на година и половина, а Крис на четири.  Всички ни призоваха да продължаваме с този тип видеа и така започна всичко. 

Вече имаме над 40 милиона гледаемост на видеата ни и над 250 хиляди души, които ни следват в социалните мрежи. 

Какво мечтаете за децата си? А те за какво мечтаят?

За нас е много важна силната връзка помежду им, много се обичат, подкрепят се от малки и си помагат. Искаме да са здрави, всеки да намери своя път, да бъдат щастливи и винаги да могат да разчитат един на друг.
Мечтаем Микаела да е самостоятелна, незвисима, да бъде приемана с достойнство и да бъде пример, че хората със синдром на Даун имат място в обществото, могат да се развиват и да успяват. 
А на Крис му пожелаваме да сбъдне мечтите си, да бъде много целеустремен и да развива таланта си. Той иска да бъде актьор от малък, няма търпението да порасне и смята, че киното е за него още на тази възраст. Мечтае за Оскар. Микаелка мечтае да бъде мажоретка. 

 
 
 
 
 
View this post on Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

A post shared by Живот със Синдром на Даун (@lifewithdownsyndrome)

Разкажете малко повече за фондацията “Живот със Синдром на Даун”? Каква е вашата мисия? Как можем да я подкрепим?

Мисията ни е да разказваме, показваме и доказваме, че когато се даде шанс на хората със синдром на Даун, те могат да разгърнат своя потенциал, да надхвърлят очакванията на всички, да се развиват, да работят, да са пълноценни за себе си и за околните. В това не вярват много хора, но нашата цел е да променяме тези нагласи, предразсъдъците и мнението им.
Искаме хората със синдром на Даун да са оценявани според техните възможности, а не според диагнозата им. Подпомагаме развитието на 52 деца със синдром на Даун чрез плуване, арт занимания, физиотерапия и музикотерапия напълно безплатно. Борим се ежедневно за техните права, но най-важното е да успеем да предадем на родителите сила и мотивация да го правят те самите за техните деца, защото те са тези, които могат да променят средата за тяхното дете и ако всички го правим това ще донесе промяна и за обществото.
Всички могат да ни подкрепят, като се абонират за нашите канали в YouTube, Facebook и Instagram. Ние наистина има какво да показваме и се радваме, че хората ни следват, защото имаме послание, което достига до тях. А то е да се приемаме такива, каквито сме, да не търсим съвършенство, защото никой от нас не го притежава, да се вглеждаме в предимствата и да даваме шанс на хората около нас.


Как присъствието ви в социалните мрежи влияе на развитието на фондацията?

Изключително много и всъщност точно присъствието ни в социалните мрежи оказва влияние на промяната на нагласи и ежедневното разпростаняване на информация за синдрома на Даун. 
Необходимо е да се говори всеки ден, да се споделя и това да достига до все повече хора. Благодарение на социалните мрежи достигаме до толкова голяма и разнообразна аудитория, от която получаваме огромна подкрепа.
Благодарим на всички наши последователи, които са запознати с нашата дейност, гледат видеоклиповете, които споделяме, разбират посланието ни към тях и приемат хората със синдром на Даун!

 
 
 
 
 
View this post on Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

A post shared by Живот със Синдром на Даун (@lifewithdownsyndrome)

Предвид дейността ви, кой е решаващият фактор с кой бранд да правите колаборации?

Не дейността на фондацията е определяща за избора ни на брандове, а начинът ни на мислене, на живот, нашите предпочитания и вкусове. Трябва ние да харесаме дадения бранд, да се асоциираме по някакъв начин с него и да намерим пресечната точка, която да в никакъв случай да не е срещу нашите принципи и разбирания.


Дайте съвет на един начинаещ инфлуенсър с кауза.

Трябва да вярва в каузата си, да е постоянен, целеустремен и да не спира да се бори за нея, защото има кой да го чуе и види. И най-вече да e много активен във всички социални мрежи, защото е важно да показва и разказва за това, което прави.


Последвайте “Живот със Синдром на Даун” в YouTube, Facebook и Instagram и посетете сайта на фондацията ТУК.